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演講人：　　　　　　　　　　林玉葉醫(yī)師

怎么樣的孩子叫自閉癥兒？這是很多家長常常會問我們的。他們會問：“我的孩子跟很多智障的孩子也一樣?。∩踔了埠芟穸鄤觾?，他是有自閉癥嗎？”今天第一個要跟大家介紹是在臨床或是醫(yī)學(xué)上的診斷，有怎么樣的小孩子或是成人，我們會說他是自閉癥？在我們精神醫(yī)學(xué)的診斷中，自閉癥必須具有三個主要的行為特征，孩子的一些想法，我們不容易看到?？墒俏覀兛吹胶⒆拥男袨?，他們的情緒。他表現(xiàn)出來的會什么？不會什么？自閉癥的孩子或是成人的行為有三個部分。第一個表現(xiàn)是他人際關(guān)系常常會有障礙。在小嬰兒時期或是一二歲的時候，表現(xiàn)出來常常是不太愛看人，他好象也會玩，會吃，會跳。可是怎么叫他，他都沒有反應(yīng)，會帶到耳鼻喉科去做聽力檢查。其實這是他最開始表現(xiàn)出來的人際障礙——對人好象沒興趣。
再大一點，三毫四歲的正常孩子會很喜歡跟小朋友接觸，看人家會很想家進(jìn)去?？墒俏覀兊淖蚤]癥孩子，這個時候表現(xiàn)出來的餓人際障礙，就是他好像對小朋友沒有興趣。他寧可一個人躺在地板上看 自己的餓車子，也不跟小朋友玩。甚至幼稚園的老師刻意去安排他跟小朋友玩，他可能跟人家跑一跑，又回到角落里做自己的了。不和群，對小朋友也沒興趣。
再大一點，一般的孩子開始炫耀他的東西：“你看我爸爸昨天給我買的軌道車，飛機(jī)….”類似像這樣的炫耀或是會分享一些玩具，或感受?？墒亲蚤]癥孩子這部分也沒有，不會分享。
隨著年齡的增長，孩子也會知道的別人的感受，也會知道別人需要什么。比較會同情別人，比較有同理心?？墒俏覀冏蚤]癥的孩子，這部分能力很難出來。讓人覺的他不太會同情人家，不太了解別人在想什么？別人需要什么？這就是他從小到大在人際關(guān)系障礙上的表現(xiàn)。
第二就是語言和溝通的障礙，這是診斷自閉癥的第二 個要點。也常常是自閉癥孩子，被帶到醫(yī)院來求助的主要的問題。家長會說他講話慢，很可能二三歲了，還不會叫爸爸。媽媽。什么都不會講?？墒怯锌赡苓@個孩子會背三字經(jīng)，唐詩背得很順。可是生活中用的叫“爸爸、媽媽、我要喝水，穿鞋鞋出去玩玩。這些很簡單，一般小孩子二歲左右就該會講的，自閉癥小孩子不會。那個時候，他們連人稱都還沒辦法叫，也就是說在溝通上，在表達(dá)自己的需求上，他很少，很慢。雖然他可能很會背一些東西，可是不是真正有用的。
后來，我們的孩子將近有一半慢慢會有語言出現(xiàn)，有一部分一直到長大成人都沒有語言。語言出現(xiàn)之后，會發(fā)現(xiàn)這個孩子語言上有一些特點，他講話會弄錯。最常見的就是代名詞反轉(zhuǎn)，明明一個他很喜歡的玩具局，他手伸過來跟你說：“給你、給你，”這個意思其實我們都明白他要講的是：“給我、給我”。這個“你、我”，他弄錯了。
另外，我們的孩子也常常出現(xiàn)（防說）。例如：“你要吃幾顆糖？”“幾顆糖？”他就隨著說后面那幾個音給你聽，沒有回答你的問題。這是立即性防說，還有一種防說是延遲性防說。很可能今天他做了一件事，你告訴他這樣做是不可以的等等。他就在明天把那段話背出來給你聽，他會把過去的語言背下來，然后像不錄音帶再放出來給你聽?？墒撬皇且粋€適當(dāng)?shù)谋磉_(dá)方式。
另外呢，他雖然有語言了，可是呢沒辦法跟人家很適當(dāng)?shù)膶υ?。這里常常會發(fā)現(xiàn)說，他只講他喜歡的主題。譬如：我們有一個自閉癥的孩子，很喜歡恐龍，你跟他講恐龍都沒有問題，可是假如超越恐龍這個話題，他還是照講他的恐龍。
那一些表面上很簡單的對應(yīng)，“你叫什么名字？你今年幾歲？喜不喜歡上學(xué)？”這些他可以跟你回答得很好。你問他什么名字的時候，他連家里的所有人的名字都背給你聽?？墒侨绻阕屑?xì)地問他“有沒有好朋友？好朋友叫什么？好朋友玩什么？你們一起玩什么？”的時候，他就常常顧左右而言他，因為他不曉得要怎么跟小朋友玩。有困難的問題的時候，他常常就文不對題，講他自己的了。所以常常在一些跟人家對話的過程中，他就跑掉了。比較簡單的應(yīng)對，家長可以教會他們，可是進(jìn)一步深入的就有困難了。
在游戲上跟語言溝通有關(guān)的，就是他沒有想像性的游戲。所以如果你問家長，這個小孩子在幼兒園常常喜歡模仿什么？或者扮什么？或著這個小朋友有沒有玩過扮家家酒？家長常常很困難。我曾經(jīng)碰到小朋友玩扮家家酒，他去玩，就扮汽車。你就可以發(fā)現(xiàn)，從他的生活中，他就喜歡汽車。在稍微有想像性的游戲中，他都喜歡當(dāng)汽車。另外一個是對各種武器，什么子彈、飛彈、他都背的很清楚。有一次要他把一個麥克風(fēng)拿起來想像一下這個麥克風(fēng)做什么？他全部想到的都是子彈的名稱。所以你會發(fā)現(xiàn)，他對有想像性的游戲，也都跟他有興趣的主題有關(guān)。沒辦法把主題很大的擴(kuò)展出去。這語言跟溝通的障礙是第二個特徵。
第三個特徵就是一些固著行為，因為行為就是指這個孩子一些反覆而且機(jī)械性的行為或動作。另外也有一些反覆和機(jī)械性的活動和興趣，或是固定的生活習(xí)慣，或是特殊的玩玩具的方法。舉個例了：小時候的自閉兒常常喜歡玩轉(zhuǎn)的游戲，一種是自己轉(zhuǎn)，自己繞圈圈。另外一種是看玩具在轉(zhuǎn)，看電風(fēng)扇在轉(zhuǎn)，也就是在那邊看得入迷?；蚴擒囎?，一般小孩子玩車子，是讓它在那邊走，可能會有撞車?yán)玻墒亲蚤]癥小孩子，常常是車子在那邊走，他是趴下來看輪子轉(zhuǎn)。或是三輪車不騎。
把它倒過開來玩輪子，讓它轉(zhuǎn)。所以玩圓的會轉(zhuǎn)的東西，常常是自閉兒很早會有的行為表現(xiàn) 。這是一種固著行為。有一些發(fā)展出來比較特別的興趣，像有一個個案是小學(xué)階段。他很喜歡收集福壽螺，他每天放學(xué)就走到田里去，到水溝里撿福壽螺。帶回家，在院子里，把它們從大到小排成一列，每天就這樣玩。媽媽很苦惱，看他排完了，就把它拿去丟掉，他又去撿。每天就玩這個，就可以消磨所有下課后的時間。還好這個游戲還沒有什么干擾。有些孩子的玩法就很干擾，例如有些孩子喜歡吐口水，看他流下來。剛開始可能是椅子倚背，他吐口水讓它流下來。后來可能人的身上他就吐了，吐在爸媽手上看它流下來。像這樣的玩法就會讓人非常生氣。因為會干擾到別人。這種固著行為常常讓這個孩子太投入在這個玩法或行為中，以致于不能去做別的事，讓家長窮于應(yīng)付。
另外就是有些孩子生活有固定的習(xí)慣，像睡覺就睡那個固定的 地方，或是蓋那條被子，一定要那個枕頭，他才要睡。或是吃飯一定怎么樣，出去走路到超市，一定要走這條路，別的路繞個彎都不行。有的孩子是睡覺一定要爸爸媽媽開車或騎車，帶他出去兜風(fēng)一下，他才要睡，要不就免談?？偸呛孟裼幸恍┕潭ǖ臇|西不做，他就沒辦法進(jìn)行下一步。
聽過一個比較干擾生活習(xí)慣的是上樓梯，本來家住二樓，小孩子不做電梯都要趴樓梯。后來搬到五樓，一樣要爬樓梯。這樣造成家里很大的困擾。希望這種習(xí)慣能改掉，常常很不幸的是，這種固著行為轉(zhuǎn)換，刻意要去改變他的時候常常效果不佳。可是 他可能一段時間這個行為不見了，換另一種固著行為出來，這是第三個特征。
我們 剛才講到有些家長講：“我的孩子講話慢，學(xué)習(xí)慢，是不是智能不足？是不是過動兒？自閉癥孩子幾乎在他生命之中的某個階段，會有過動兒的表現(xiàn)。很好動，沒辦法專心，注意力很短暫，比較沖動，這就是我們講到過動兒的主要特徵。自閉癥的孩子，幾乎可以說每個都是過動兒，可是我們不給他是過動兒這個診斷。診斷自閉癥就隱含這個孩子一定好動，這樣的意思。
除了并存有好動的現(xiàn)象以外，我們在臨床上，有時候也會發(fā)現(xiàn)這個孩子，常常會有一些莫明其妙的情緒反應(yīng)。你常常不曉得他為什么高興，為什么生氣。而且可能一轉(zhuǎn)眼間他情緒馬上就變了，捉摸不定。所以很多孩子會讓父母親覺得自己很挫折。不曉得他需要什么？為什么他現(xiàn)在有這樣的情緒？在你做了許多你想像的處理，他還是一樣的情緒不好。或是他就突然笑起來，笑得很開心，你也搞不清楚什么事讓他這么愉快。有時是自己笑，或者對著日光燈笑，常會讓你覺得很詭異。
另外可能還有一些孩子，會并有一些傷害自己的行為。敲頭、撞頭、或是打自己，咬自己的手，當(dāng)然，這些行為不是自閉癥孩子的專利。比較嚴(yán)重的智能不足的孩子，也會有這種自傷行為。另外就是有癲癇，大概有三分之一的自閉兒會有癲癇的問題，這是神經(jīng)學(xué)上的異常。自閉兒的癲癇有，一部分是在青少年才出現(xiàn)。將近有一半的癲癇是在國中以后，也就是青少年階段才開始出現(xiàn)。
另外在研究調(diào)查上，第一個提到的，就是為什么會有自閉癥產(chǎn)生，很多家長都覺得很納悶，而且都很難過。他們不知道自己做錯什么，為什么會生下一個這樣的孩子？就目前的一些研究調(diào)查，并沒有確切的證據(jù)說，他一定是什么地方不對?？墒钦麄€方向都指到說，這個孩子本身生理上有一些問題。也就是說他體質(zhì)上就不對了，可能一生下來，他腦部的功能就有一些缺損。至于是什么地方的腦部功能的缺損，目前并不確定。有的報告在大腦，有的在小腦。目前并沒有固定的答案說，自閉癥音單一的病因是什么?？墒蔷蜕辖Y(jié)研究或檢查的證據(jù)來看，他應(yīng)該是一個本身身體上腦部功能上的問題。不是父母做了什么缺德的事，或母親懷孕的時候，去釘窗戶造成的，更不是說孩子生下來，沒有去愛他造成的。基本上那是一個身體上的問題。
第二就是有多少孩子是自閉癥？一萬個里面大概有二~五個。男生比較多，是女生的三~四倍。
上面講的三種典型的癥狀，在三歲之前常常比較明顯。這些癥狀隨著年齡的成長，會慢慢越來越好，可是這個好的程度，并不是說可以跟正常人完全一樣。這句話會讓大家覺得有希望又蠻失望的。長大會好到什么程度，沒有人敢說。除了這個孩子本身腦部功能受損的程度之外，會影響他的就是我們后天給他的教育跟訓(xùn)練。假如父母、師長、醫(yī)生更盡力幫他的忙，他好的程度會越好。不能只靠他或者只靠誰，必須要大家一起幫他的忙，才會有他最好的一個進(jìn)展。
第四個要問的，就是自閉癥孩子智能狀況是怎么樣？其實大部份的自閉癥的孩子或個案，他們的智商都在中度的智能不足。我這里的調(diào)查是25%，有的調(diào)查是15%的自閉兒，他的智能是正常的，就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足，大部份的自閉癥孩子都是智能不足。假如真的要去領(lǐng)殘障手冊，他其實可以是智能不足、自閉癥、是多重障礙。有些家長不選智能不足，他只要選自閉癥那個部份而已。從這里可以知道說他除了語言慢、人際關(guān)系的障礙、還有固著行為外，常暗示“自閉兒智能也不好。增加他在訓(xùn)練跟教養(yǎng)上的困難程度。
第五自閉兒的認(rèn)知功能到底怎么樣？有些家長覺得他們的孩子在二三歲以前非常聰明，是個天才。有個媽媽記得很清楚，她的孩子在一歲八個月時，她給他玩電腦問答。這個例子是在美國，電腦上問他美國現(xiàn)任總統(tǒng)是誰？第幾任總統(tǒng)是誰？他都可以按到正確的鈕。他的媽媽就想，他才一歲八個月，就懂這些常識。覺得他是天才，后來就發(fā)現(xiàn)，他們的天才不太像天才了。在幼兒園，大家玩比較大比較精細(xì)的動作，他都做不來；顏色、數(shù)字教了很多，他都學(xué)不來?？墒撬车姆矫孢€是很厲害。
從這里我們就知道，很多自閉癥的孩子，在認(rèn)知功能上會有很不平均的分布。比較好的常常是記憶力，還有空間概念。空間概念的表現(xiàn)，好像拼圖，有自閉癥的孩子拼圖很厲害的。有個媽媽買拼圖，買到最多四、五百片的，他一下就拼出來了。媽媽不曉得買什么給他拼，結(jié)果他把拼圖翻過來，背面拼，也給他拼出來了就是說他們的空間概念很厲害。還有一個就是，一個小孩看過人家修電梯，看一次而已，回家就畫出來了。畫出電梯里面的繩索，滑輪的變化。這就是一種空間概念很厲害的地方。
很可惜的就是除了記憶力特別好，還有空間概念特別好以外，這群孩子常別的能力不怎么好。尤其有些能力特別差，這就牽涉到許多能力，跟生活上實用有關(guān)的。就是一些比較抽象思考推理能力，還有運用的能力，比如說他會背：看到紅燈要停，看到綠燈可以通行。帶到紅燈綠燈前，他常常會很難做到。他背得很好，用不出來。我們可以教他很多東西，他都用背的背出來，考試答一百分?？墒菍嶋H生活他可能很無能，這就牽扯到我們后面會講到，我們訓(xùn)練或教導(dǎo)這個孩子的時候，盡量用生活中有關(guān)的來教他，而且教了要用的生活里面。基本上我們要幫助這個孩子，是他怎么在這個社會中活得好。
我相信這個主題，應(yīng)該是很多家長比我更清楚，很多家長經(jīng)歷過這個階段，處理過很多不同狀況的問題。帶這樣的孩子，你會覺得好像每天都在打仗。他會突然冒一個狀況給你，你就必須想對策。假如你沒有把這狀況處理掉，他就一直持續(xù)。有些問題你必須去容忍他，不能要求他一定要改變，包括他很多固著或刻板行為。
就兒童早期來說（小小孩子到小學(xué)一、二年級），自閉兒可能有的問題，這個孩子會有比較典型的。我們剛剛講到的自閉癥癥狀。另外他有一個很像過動兒的表現(xiàn)，就是他會讓家長覺得他很好動，注意力不佳，沖動，配合度差，這些現(xiàn)象。情緒的不穩(wěn)定，在這個階段會相當(dāng)明顯。這些問題在處理上，第一點是要能確定他的診斷，困難的就是我們要接納我們孩子的狀態(tài)。
在醫(yī)院里我們常常會發(fā)現(xiàn)，我們告訴家長，孩子是自閉兒。此后從此消失，沒有回來門診，也不曉得他有沒有去接受進(jìn)一步的治療。二年級帶回來，一問，他讓他上幼兒園，希望他講話好一點，就二年過去，他跟當(dāng)初的狀況完全一樣，那這兩年有點浪費了。為什么這樣呢？當(dāng)家長被告知孩子是自閉兒時，第一個反應(yīng)就會說：“不會??！他跟我們處得很好?。∷覀兒苡H近?。槭裁词亲蚤]兒？”？
我們診斷自閉癥，并不是看他跟家人的關(guān)系有沒有很親近，而是整體的人際關(guān)系有沒有什么問題？語言有沒有困難？有沒有固執(zhí)行為等一起參考?？墒羌议L常因為其中一點就不愿意去接納，或就覺得不是。就靠自己的方法想要來幫助他。這種家長還不錯，會想一些辦法來幫助孩子，有一些家長根本就是把他放著。不管我們接不接受他是自閉兒這個診斷，實際上孩子的訓(xùn)練教導(dǎo)都要進(jìn)行的。重點是心情上的調(diào)整，不能接受孩子是自閉癥的人，常常會拿一般小朋友，來跟我們的孩子比。覺得我們的孩子不夠努力，不夠?qū)Ｐ?，所以才沒辦法像別的孩子那樣有規(guī)矩，那樣的學(xué)東西。甚至?xí)?zé)備他、打他、逼他，這們的方式，對一個自閉癥兒的成長，其實沒有幫忙。對于那三個問題也都沒有進(jìn)展。所以家長的接納在這個階段是最重要的。
接納之后，就要開始幫孩子想辦法，及早治療跟訓(xùn)練，就是早期特殊教育的介入。還有語言治療，語言治療目的，在幫助一般孩子能夠開口講話。如果沒辦法開口講話，至少他懂得人家講的話多一點。特殊教育重點，常是放在一些生活上自理能力，和其他一些跟語言的認(rèn)知有關(guān)的一些訓(xùn)練。此外，家長要盡量幫孩子在日常生活中建立生活常規(guī)，安排多一點的人際互動。如果找不到合適的玩伴，我們自己要下去跟他玩，不要讓他一個人。不然他就越來越不喜歡跟人家互動，對人越?jīng)]有興趣。
在這個階段，家人也要幫他建立一些適當(dāng)?shù)男袨橐?guī)范。有些孩子五、六年級，家長帶他來門診，說他打人，莫名其妙的打人，而且擔(dān)常固定欺侮班上某一個人。像這么大的孩子，因為攻擊行為帶來門診，我們常會探套討以前怎么樣？常常是以前就有了。我們會覺得處理這一類行為的時候，沒有被抓好。假如你二、三歲就處理，可能不像四、五年級再處理那么困難。
行為的規(guī)范一定要盡量從小就建立，而且要很明確。例如：小朋友到百貨公司去，一直摸柜里面的東西，媽媽就很緊張拉著他，甚至就很生氣跟他說：“不可以”，結(jié)果爸爸在旁邊就說：“讓他摸摸又沒有關(guān)系他趁這個機(jī)會學(xué)習(xí)呀！”假如父母的說法不一樣，你想孩子會選那一個？一定選他喜歡的。所以爸爸媽媽之間要一致。
另外，家人還要適當(dāng)示范和教導(dǎo)這個孩子適當(dāng)?shù)那榫w表達(dá)。比如剛剛說，他一生氣就要動手，可能打人，摔東西。那這個時候家人要怎么教他呢？一般我們可能預(yù)先知道他生氣會出手嘛，就先拉住他的手，甚至抱住他，跟他說：“我很生氣，媽媽不給我做什么，或者是不可以怎么樣，”幫他講出來。講出后抱緊他，，讓他不要有出手的機(jī)會。他可能會掙扎，這個階段，他還小，你還可以抱得住他，就跟他僵持一段時間，一邊用語言安撫他。假如他還是要動，你抱不住他，就帶他到臥室，找枕頭或棉被讓他打一打。也就是有些孩子的生氣一定要出手的話，我們要教導(dǎo)他的是不可以打人，也不要破壞東西，可以教一些我們比較可以接受的發(fā)泄情緒的方式。
再講到醫(yī)療，在醫(yī)院方面在這個階段可以幫助孩子什么？在這個階段，醫(yī)生可以跟家長討論一些行為矯治的方法，利用行為治療的原理來做的。必要時可以用到藥物。講到藥物又是一件很復(fù)雜的事，很多家長希望能用藥物把自閉癥治好，目前讓大家很失望或絕望的是，還沒有這樣的藥。目前所有用藥都不是針對改變自閉癥的基本癥狀。那藥物在做什么？
　　　目前自閉兒所用的藥物，一類是過動兒的藥，也就是減低過動兒的活動量，增加他的專心程度，讓他在學(xué)習(xí)的時候，可以專心，可以吸收好一點。甚至在班上可以比較守規(guī)矩，讓團(tuán)體可以接納他，不會被排斥。過動兒藥使用在自閉兒是在這里，不是讓他會講話，會交朋友。
　　　另外一類藥用的是，處理孩子的情緒跟行為問題。譬如說他情緒困擾，都找不出原因，或是他發(fā)起情緒就很嚴(yán)重，你不管用什么方式，都是有很大的殺傷力跟破壞力。這樣的情況下，我們會考慮用藥物，讓他情緒比較穩(wěn)定。
　　　另外就是他的刻板或固著行為太嚴(yán)重了，也可以考慮用藥物，來減低這樣的行為。這些藥物全部都是作用在他腦部，所以很多家長會問，他吃了會不會變笨啦？會不會想睡覺啦？等等的問題。的確因個人體質(zhì)而異，有些會，有些不會。過動兒藥基本上是不會讓他想睡的，是讓他精神比較好。至于改變他情緒或改變他行為的藥，可能有一些其它的負(fù)作用，可是絕對不會讓他變笨。所以在醫(yī)療方面，就是用藥物或行為矯治的方式，來協(xié)助家長教養(yǎng)孩子。目的在于改善他生活中的品質(zhì)，不會造成家長很大的困擾，另外他自己的學(xué)習(xí)跟訓(xùn)練更有效率，在團(tuán)體中比較容易生存下來。
　　　最后講到入學(xué)的準(zhǔn)備，我們的孩子是自閉兒，要找各種資源來幫助他。資源包括政府，要求我們的政府給我們設(shè)立特殊的教育，或是安排我們孩子的一些訓(xùn)練課程，或設(shè)置專門教導(dǎo)我們孩子的班級和機(jī)構(gòu)。我們有權(quán)利去要求，政府會去評量看有沒有能力配合。我們可以要求學(xué)校老師：“我的孩子很特別，請你多花一些心思在他身上”。這是家長的權(quán)利。
　　　可是我們講到生活教育化，孩子跟他的家人生活在一起。我們也許可以各種方式給政府施壓，或是要求學(xué)校老師?？墒?，不要忘了，所有的目的都是在幫我們的孩子，可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些機(jī)構(gòu)、班級，或是老師多費心。最重要的角色還是家長，怎么把學(xué)校老師教的，政府所給的一些好的東西，適當(dāng)?shù)淖屛覀兊暮⒆游盏剑梢宰屗谏钪羞^得好。也就是他怎么獨立生活在這個社會。這些讓他能獨立生活的要件，就是日常生活要去教的。學(xué)校老師教的，回到家里，家長也要繼續(xù)教。我們的孩子，很多東西是要反復(fù)教的，而且要在生活中實際去用。請記住，生活中的每一件事都可以用來教這個孩子。
　　　第二個階段進(jìn)入兒童晚期，目前我們對自閉兒的教育或訓(xùn)練，比較用回歸主流的概念。就是盡量讓孩子生活在一班孩子的環(huán)境中，而不是把他孤立起來，或把他特殊化起來。在教育方面，這理有個原則是，一般障礙比較輕微的，我們比較希望他在普通班就讀。第二個考慮就是在普通班附設(shè)有諮商老師，或特教老師可以提供家長一些諮商，而孩子則安排在普通班，跟一般孩子一起上課。第三個考慮就是說在一般的普通班附設(shè)有一些固定巡回輔導(dǎo)人員。他們會到各個學(xué)校去輔導(dǎo)自閉癥的小朋友，跟班級老師討論，怎么幫忙這個小孩子會更好。第四種狀況就是在普通班就讀，有些課到資源班去上課。高功能自閉癥的小孩子，在小學(xué)里比較可能會是這樣的安排。高功能就是智商在70以上，語言還有團(tuán)體適應(yīng)的能力都還不錯，他可以在普通班就讀。有些科目，尤其像高年級數(shù)學(xué)、自然、或是他比較不能理解的東西，就到資源班去上。
　　　第五個部份才是特殊班，也就是目前所謂的啟智班，一少部份的時間歸到普通班。這些孩子可能是功能上比較嚴(yán)重，比較中度的孩子。另外就是全時制的特殊班，不到普通班去了。第七個是通車的，上課時到啟智學(xué)校，平常是住在家里面。第八個是住宿型的特殊學(xué)校，這功能障礙程度越來越重。第九種是在家教學(xué)，我們不要輕易選擇在家教學(xué)，在家教學(xué)等于沒有同伴。不僅沒有普通班的同伴，也沒有特殊班的同伴，也沒有接觸到家里以外的人，所以他的人際圈會非常的小。一般在家教育是已經(jīng)沒有別的選擇了。最嚴(yán)重的就是收容了，到機(jī)構(gòu)去，像養(yǎng)護(hù)所、教養(yǎng)院等等。目前沒有醫(yī)院長期收容這樣的個案。
　　　如果他的功能障礙程度變低了，他就可以往上安置，如果他的功能程度變高了，他就往下，所以這并不是固定的。有的孩子，小學(xué)六年都是在普通班，到國中的時候，學(xué)校覺得他的障礙程度要到啟智班，他可能就到啟智班。這是就學(xué)的部份。
　　　他長大后，是要在家里，在機(jī)構(gòu)，還是送到外面社區(qū)里面去工作？
　　　我們盡量讓能力夠的孩子到社區(qū)去有職業(yè)。不行的才考慮他在家里。在家里也可以考慮拿些手工在家里做，假如很嚴(yán)重的，就要找一個機(jī)構(gòu)，長期安置。
　　　現(xiàn)在我們進(jìn)入兒童晚期，就是小學(xué)三四年級以上一直到六年級。通常在這個階段，小孩子的自閉癥狀會有不同程度的改善。有一部份個案可能還是沒有語言出現(xiàn)，小孩子在五歲以前，如果沒有有意義的語言，之后他要開始講一些有意義的話的機(jī)會就更少了。大概50%的小朋友沒有語言，有過動兒的行為特征還是存在。這個時候，他的自傷行為，和攻擊性行為變成一個比較大的問題。因為他長大了，他有力氣去作更多破壞的事，或傷害自己的事。這個階段，這可能是家長會覺得相當(dāng)要小心處理的事情。
　　　高功能自閉兒，可能學(xué)習(xí)上表現(xiàn)出來不會有困難，因為他記憶還夠?？墒窃谶@個階段開始，他學(xué)習(xí)的困難也逐漸明顯起來，尤其是要理解的，像數(shù)學(xué)的應(yīng)用問題。我們處理的方向，比較是強(qiáng)調(diào)實用性的訓(xùn)練和教導(dǎo)內(nèi)容。我們盡量教孩子生活中有用的。假如他現(xiàn)在還不會講話，你可能要改個方向，不要再教他講話，教他一些手勢表達(dá)，讓他需要什么，可以用手勢來讓大家知道。免得他就咿咿呀呀，表達(dá)不出需要什么，你也不知道，結(jié)果他就發(fā)脾氣，形成惡性循環(huán)。也不要教他背唐詩什么的了，寧可教他去背交通號志，知道交通號志，什么危險，什么不危險。這些生活上比較有用的東西，可能要開始比較強(qiáng)調(diào)。
　　　另外人際互動中的沖突的處理、怎么跟人分享，這通常需要同年齡的小朋友。二、三個同年齡的小朋友幫忙，假如他在兒童早期就有一些年紀(jì)相仿的玩伴，可以一直陪伴他長到現(xiàn)在，就要繼續(xù)下去。假如沒有，就趕快幫他找。因為大概三、四年級的小朋友，比較知道去同情別人，愿意幫助別人。所以他可以以一個小老師的角色，來幫助我們自閉癥的孩子，讓他練習(xí)人際互動中，萬一有一些不愉快怎么辦？他們要示范，讓我們的自閉兒去模仿他們的處理方式。這個時候，所謂的幫助他的好朋友，所謂的小老師的存在，對我們的孩子很重要。所以從孩子一進(jìn)小學(xué)就要開始幫他交朋友，因為他自己不會交，也跟那些朋友的父母有一些了解跟共識。這樣對孩子的幫忙會很大，跟一般孩子的家長要多來往，甚至有些家長到學(xué)校當(dāng)義工，一方面可以看到孩子的狀況，另外是希望藉由義工的參與，希望老師們多幫忙，也跟別的家長多熟悉。這樣才是幫孩子先建立好一些支持的人際網(wǎng)絡(luò)。另外，在這個時候，藥物治療跟行為治療可以減少孩子的行為跟情緒問題。
　　　最后講到青少年期，這個階段，很多家長會問，這個孩子以后會怎么樣？我們的建議是說，把目前的事先處理，你沒辦法完全預(yù)測這個孩子以后會怎么樣。有個例子，我們有個蔡醫(yī)師，目前在美國，他的孩子是自閉兒，可能也是因此，他走兒童精神醫(yī)學(xué)。在他孩子小時候，他很絕望，他覺得他的孩子是低功能的，五、六歲還沒有語言，固著行為很明顯，人際關(guān)系也很差。他就用各種方法訓(xùn)練他的孩子，跟學(xué)校老師一起溝通配合，到了他孩子進(jìn)入青少年時期的時候，他發(fā)現(xiàn)這個孩子是他們家兩個孩子中比較貼心的一個。這個孩子的弟弟則每個周末都有活動，不回家。反而是這個大的自閉兒，每天都留在家里做好吃的東西給爸爸媽媽吃，他發(fā)現(xiàn)他這個孩子喜歡鉆研食譜，每天都做不同的口味給爸媽品嘗。后來他練習(xí)穿衣服搭配色調(diào)。他每天都陪媽媽到超市買菜，買他要做的材料，每天都沉浸在做食品給家人吃的快樂中。跟爸媽的關(guān)系非常好，爸媽稍微不舒服，他也會很關(guān)心。就那個時候（十六、七歲），以他的狀態(tài)應(yīng)是很不錯，不是小時候他爸爸判定的低功能。所以不是小時候是低功能，長大后就是低功能，也不是小時候高功能，長大后就是高功能。會影響這個變化的，除了他腦部本身障礙的嚴(yán)重程度以外，后天環(huán)境中周圍的人給他什么樣的幫忙，可能會有影響。
　　　人際關(guān)系的障礙在青少年時期會變得非常明顯，青少年開始，每個孩子都會有認(rèn)同取像，一小群人在一起。共同的嗜好啦、話題啦，或是都愛做什么事情的人都會湊成一團(tuán)。自閉兒很不幸的是，給人感覺很不好親近，所以在這個階段他會變得很孤單。
　　　另外第二個要考慮的就是，他生理上的成長已經(jīng)出現(xiàn)了，就是第二性征開始。男、女生各自會有成長的現(xiàn)象，開始對性會有興趣。男生開始會有自慰的行為，女生可能就要開始處理她的月經(jīng)。這個部份，我們建議，小學(xué)階段就要給他們做這方面的準(zhǔn)備。大概十歲左右，就要用一些圖片，或是錄像帶，讓孩子去看、去學(xué)。圖片可以告訴他身體的部位、構(gòu)造。那些部位是不可以輕易在人家面前顯露出來的。私處是不能讓別人碰的，什么樣的行為是自慰、手淫，這樣的行為是很隱密的，不可以在有人的時候做。對自閉癥的孩子這些要很明確告訴他，他做對時稱贊他，做不對時糾正他。“稱贊，糾正”就是行為矯正的原則，這樣的方式來幫他養(yǎng)成好的跟性有關(guān)的行為。
　　　另外要告訴他別人身上的那些部位也不能去碰。這些最好有錄像帶，一起看，在看的時候教他。學(xué)校里，男生由男老師教，女生由女老師教。功能好的女生，月經(jīng)則教她學(xué)習(xí)使用衛(wèi)生棉，鼓勵她定時換，不要讓他自己判斷什么時候該換，以免說會有味道或影響她的生理健康。功能不好的，可能父母親或是學(xué)校老師幫忙她換。
　　　有人會考慮，是不是把子宮切除，很省事。因為隨著這個而來的家長往往會想：“月經(jīng)不會處理，萬一又被人家拐了，懷孕了，怎么辦？”后來來就有呼吁說，把這種比較嚴(yán)重的自閉癥，或智能不足的的女孩子的子宮切除。很多家長都贊成這個做法，但是就法律、人權(quán)、道德，很多層面來考量，都會覺得有點不恰當(dāng)。所以一般醫(yī)生會建議說，假如擔(dān)心這樣的事，不一定要把子宮切除，可以定時服用避孕藥，就可以控制她的月經(jīng)跟懷孕的機(jī)會。
　　　低功能的孩子可能停留在兒童早期的狀態(tài)中?？墒歉吖δ艿暮⒆?，他會覺察到自己和別人的差異，造成一些情緒困擾跟退縮。就因此不好意思出門而躲在家里。我有個個案，小學(xué)的時候很好，沒有人知道他是自閉兒?？墒堑搅藝?，有些科目，他不喜歡，就在他還在適應(yīng)期，老師已經(jīng)受不了它他。就請家長把他轉(zhuǎn)到啟智班，可是他不愿意，因為他知道啟智班跟一班孩子不一樣。老師這個提議一出來，這個學(xué)生情緒就變的更不安定，更不能適應(yīng)，老師就強(qiáng)烈要求家長要讓他去啟智班。家長也覺得他在普通班上課，每天都很愁苦，一回來就發(fā)脾氣，剪衣服、放火燒，什么都來，家長就把他轉(zhuǎn)到啟智班。慢慢發(fā)現(xiàn)他的孩子越來越退縮，都不出去跟小朋友玩。目前的狀況是，把手指頭塞住耳朵，兩邊都塞，只有回到家里才放下來。在學(xué)校都不講話，回到家才講話。我很懷疑，他進(jìn)入青少年之后，了解自己跟別人的差異，加上老師可能沒有很了解他。他自己對于到啟智班這件事也很憤怒。我們目前給他用的藥是憂郁癥的藥。
　　　這個時候，家長要開始想的是，要不要工作，接受職業(yè)訓(xùn)練等長期安置的問題，這也是家長一直存在的問題。一般建議是從小培養(yǎng)他多方的興趣跟嗜好，這樣可以藉來跟人家接近，假如沒有朋友，他也可以自己玩得開心。另外就是特別著重人際計巧的教導(dǎo)，因為這個階段，他人際的障礙會跟其它孩子比起來更明顯。要教他去體會別人的需求、感受，而不是自己高興就好了。另外剛才說到適當(dāng)?shù)男苑矫娴谋憩F(xiàn)和處理。
　　　醫(yī)療方面的角色，是支持性的行為治療、藥物治療、或認(rèn)知行為治療。孩子的情緒困擾已嚴(yán)重到可以下一個診斷說，是憂郁癥、強(qiáng)迫癥、或是焦慮癥時，用藥的幫忙蠻大的。此外，我們可以給孩子做一些輔導(dǎo)，或心理治療，效果會更好。
　　　假如考慮到就業(yè)，就要看我們孩子的能力，或狀況適不適合去接受一些職業(yè)訓(xùn)練。另外就是孩子長大了，怎么樣在社區(qū)中適應(yīng)過來，也是我們要去幫他的。
　　　所謂生涯規(guī)劃，不只是孩子的，應(yīng)該是父母親跟孩子的生涯規(guī)劃要一起想。父母一定要把自己的身心狀況弄好。第二步就是想可以為孩子做什么？假如孩子很好，可以讓他到外面工作，如果孩子在家，父母可以照顧他。
父母開始去想身后的事，譬如說，要不要用信托的方式，委托一些機(jī)構(gòu)來照顧我們的孩子?；蚴且灰x擇一些不錯的機(jī)構(gòu)，讓他在那邊接受一些訓(xùn)練，一方面有一些人際的接觸。一個我們活著時幫他選的好地方，把他送去。自閉兒可以說是家長的一個永遠(yuǎn)的責(zé)任。講到這里，我們很想建議家長之間要互相多支持，而且多分享一些教導(dǎo)孩子，訓(xùn)練孩子的經(jīng)驗。
 
轉(zhuǎn)自《三九健康網(wǎng)》

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